Généticancer

Nos Actions

Les sœurs Sophie et Catherine Oury nous ont présenté leur Association : Généticancer

15 octobre 2018

Geneticancer 1

 

 

Les docteurs Sophie Oury (généraliste à Dorlisheim) et Catherine Oury (dentiste à Villé) nous ont présenté leur combat et engagement dans le cadre des cancers génétiques du sein transmissibles de mère en fille. Une fois la mutation génétique dépistée, les soins préventifs prodigués permettent à la personne en question d’éviter la maladie.

Après une explication détaillée du mode de transmission, de l’existence des gènes BRCA, des solutions, et une présentation statistique des risques, elles nous ont présenté les missions de cette Association :

 

Soutien & accompagnement : Information, prévention, détection et suivi des personnes prédisposées aux cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire ainsi que leurs familles (BRCA…),

Prise en charge des familles présentant une prédisposition génétique à un ou plusieurs cancers,

Accompagnement et soutien des malades et de leurs familles (enfants & adultes…),

Suivi psychologique du patient et ses proches,

Communication de l’information génétique aux enfants et aux adultes,

Référencement des consultations d’oncogénétique pour en faciliter l’accès.

Éducation & information / Communication

Information, actions de sensibilisation sur les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire auprès du grand public,

Animation de groupes de paroles à destination des personnes porteuses d’une mutation génétique,

Organisation de conférences-débats entre médecins /patients sur les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire (prédispositions, risques, médecine prédictive, nouvelles pistes thérapeutiques, chirurgie préventive sein et ovaire),

Réunions scientifiques avec les professionnels de la santé sur les enjeux de la génétique et l’hérédité, l’évaluation du (des) risque(s) selon l’histoire familiale.

Financement de la recherche

Organisation d’événements privés ou publics (dîner de charité, concerts, spectacles, expositions, courses sportives…) dont une part des bénéfices est reversée au profit de la recherche sur les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire,

Développement du mécénat avec pour objectif de participer au financement de la recherche sur les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire,

Fabrication ou réalisation de bijoux, objets dérivés au profit de la recherche sur les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire lors de ventes privées, en entreprises ou sur les manifestations publiques …

 

La Présidente – Laetitia MENDES, porteuse d’une mutation BRCA2, a décidé de fonder GENETICANCER quand elle a compris que rien ne répondait au besoin de partage d’expérience des « mutant(e)s », ces personnes qui, comme elles, sont génétiquement prédisposées à un cancer, et qui un jour pourront être confrontées à une chirurgie préventive. Il faut déjouer la fatalité.

Lorsqu’elle apprend elle-même être porteuse de cette mutation, elle décidera de subir très jeune, une double mastectomie préventive. Opérée à 26 ans, elle prend alors un chemin difficile, parsemé de plusieurs chirurgies, d’inconnu et puise en elle pour appréhender son nouveau corps.

Après ce lourd parcours, Laetitia trouve la force de partager son histoire lorsqu’Angélina Jolie révèle au grand public qu’elle a elle-même choisi de subir cette chirurgie lourde. « Soudain, j’étais prête moi aussi. A parler. A écrire. »

Dans son livre, « Mon petit gène, ma seconde chance » elle confie ses douleurs, ses doutes, mais aussi sa renaissance, et le début de son investissement au service des autres.

 

Afin de soutenir l’association Généticancer, qui est la première et unique association dédiée à la lutte contre les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire dont Catherine est devenue une ambassadrice depuis peu, les deux sœurs se lancent dans l’aventure du Raid Amazones pour 2019. Au programme des six jours d’épreuves : trail, VTT, canoë, tir à l’arc, etc.

Le Raid aura lieu au Sri Lanka du 22 mars au 1er avril 2019.

 

A suivre sur Facebook : https://www.facebook.com/elsass.sisters/

Ou : http://geneticancer.org/

 

Notre Président François nous a annoncé une participation à une soirée musicale au Dôme, en janvier 2019, au profit de cette association.

Geneticancer 2